В.Путин: Вы положили этот файл для того, чтобы показать, как шла работа в 2025 году?
А.Ткаченко: Да, сегодня, в День защиты детей, я хотел рассказать Вам, что фонд вносит свой вклад в реализацию права ребёнка на жизнь и здоровье. С начала работы фонда уже более 30 тысяч детей получили помощь.
Недавно прозвучали последние школьные звонки, и среди тех детей, которые окончили 9-й, 11-й классы, – 1500 детей, получающих лекарства от фонда. Они пишут письма в фонд, пишут родители. В этой книге представлены более 300 писем, которые только в прошлом году направили нам родители. Если позволите, я прочитаю Вам два из них, очень трогательных.
В.Путин: Пожалуйста.
А.Ткаченко: Пишет Наталья Афанасьевна, мама Ильи из Московской области: «У нас благодаря лекарству от фонда «Круг добра» всё хорошо. Ребёнок закончил школу, аттестат без троек. Сейчас учится в техникуме, планирует работать, быть полезным своей стране и обязательно быть счастливым».
Дарья, ей 18 лет, она в прошлом году поступила в Российский биотехнологический университет, учится на врача, хочет быть генетиком. Несмотря на то, что у неё было тяжёлое заболевание, благодаря лекарствам она скомпенсирована и успешно учится. Пишет: «При моём заболевании я была вынуждена пользоваться коляской, а теперь уже нормально хожу, за день 20 тысяч шагов пройти – вообще не проблема. Для меня это заметный прорыв, результат правильной терапии».
Об успехах детей фонда замечательный журналист Софико Шеварнадзе сняла недавно фильм – четырёхсерийный документальный фильм, который был представлен на Московском кинофестивале. Позвольте от имени создателей фильма я передам вот такую афишу с фильмом.
В.Путин: Спасибо.
А.Ткаченко: О некоторых иных итогах работы фонда «Круг добра».
Перечни закупаемых лекарственных препаратов продолжают расширяться. В прошедшем году экспертный совет фонда разрешил к закупке ещё 13 препаратов для лечения 17 заболеваний, для которых ранее полностью отсутствовала терапия.
Мы также проводим анализ клинической практики, и благодаря этому анализу врачи смогли расширить показания к назначению ещё 51 лекарственного препарата, и, таким образом, ещё 2200 детей стали получать патогенетическое лечение. Сейчас в перечнях 133 лекарственных препарата, из них пять препаратов генной терапии, то есть той терапии, которая позволяет остановить развитие тяжёлого заболевания или полностью вылечить его. И началась терапия дистрофических форм буллёзного эпидермолиза, тут дети-бабочки, и миодистрофии Дюшенна.
Хотел ещё рассказать, что возможность лечить детей с наследственными заболеваниями, которая появилась в нашей стране, открыла возможность для развития орфанных центров. За последнее время в стране открылось 10 орфанных центров, 15 центров генных дерматозов, и до конца года откроется ещё пять.
В 69 регионах действуют медико-генетические консультации, среди них 10 межрегиональных центров, которые позволяют выявлять заболевания на ранних стадиях. Это часть плановой работы по развитию неонатального скрининга. Было Ваше поручение о развитии неонатального скрининга, потому что очень важно выявить заболевания на самых ранних этапах и начать лечение. Согласно Вашему поручению в этом году к неонатальному скринингу добавились ещё два заболевания – и уже 38. Мы надеемся, что в следующем году будет ещё одно, миодистрофия Дюшенна, и будет 39 заболеваний. Но уже сейчас Российская Федерация занимает лидирующее место по раннему выявлению и лечению орфанных заболеваний.
Значительное внимание фонд уделяет…
В.Путин: Я знаю, и исследования проводятся по этим темам.
А.Ткаченко: И исследования.
За последний год только по лекарствам, которые поставляет фонд, прошло 178 научных публикаций. Это серьёзный стимул развития отечественной науки.
Вы также давали поручение в прошлый раз о создании в фонде научной структуры, которая будет заниматься анализом результатов применения лекарственных препаратов. Министерство здравоохранения подготовило соответствующие документы, и такая структура создана.
Фонд выступает заказчиком для производства отечественных медицинских изделий. В частности, Самарский медицинский университет изготавливает и производит для наших нужд раздвижные протезы.
И важно ещё отметить, что за последнее время достигнуто стопроцентное импортозамещение тест-систем, реагентов для неонатального скрининга и оборудования для молекулярной диагностики. Это очень важный элемент развития отечественной промышленности.
Ну а говоря о вещах, не напрямую связанных с закупкой лекарств, хотел отметить ещё одно важное достижение. Для нас очень важно быть в контакте с родителями и узнать из первых уст, как проходит лечение. Особенно важно, когда родители узнают диагноз, им важно получить ответ о статусе лечения, о том, когда поступят лекарства, на какой период будет обеспечен ребёнок. Мы проработали с Министерством цифрового развития возможность коммуникации через портал Госуслуг. Платформа обратной связи позволяет направить обращение и получить ответ в течение короткого времени в защищённом канале. И эта система была реализована. Таким образом, мы используем современные технологии для решения социальных задач.
В.Путин: Работает это?
А.Ткаченко: Да, она работает, и мы получаем благодарность от родителей за то, что у них есть теперь полная картина, когда поступят лекарства, какие остатки и когда следующая закупка.
В.Путин: Хорошо. Хочу Вас поблагодарить и поблагодарить всех сотрудников фонда за ту благородную работу, которую вы проводите в интересах наших детей. Спасибо.
А.Ткаченко: Спасибо Вам большое.
Я хотел поделиться ещё одной новостью. Она хорошим примером является того, как милосердие и взаимопомощь объединяет людей.
В прошлый раз я докладывал Вам о том, как Святейший Патриарх Кирилл поддержал работу фонда и благословил, чтобы каждый год 1 октября во всех храмах Русской православной церкви совершались сугубые молитвы о родителях, о детях, о врачах. Эту инициативу Святейшего Патриарха поддержали все традиционные религии.
Было заседание Комиссии по сохранению традиционных ценностей президентского Совета по взаимодействию с религиозными организациями, и все религиозные объединения выступили с предложением сделать это Днём милосердия, объединить свои усилия для помощи детям. Вот такой чудесный пример, когда любовь к людям, желание деятельно помогать людям объединяет всех нас.
В.Путин: Это правда, так и есть. Спасибо Вам большое.
<…>