Фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), создан Указом Президента № 16.
* * *
В.Путин: Отец Александр, у нас с 2021 года уже работает фонд «Круг добра», который много сделал для того, чтобы помочь детям, людям, помочь в целом семьям. Вы очень много делаете, все, кто вместе с Вами работает. И [Санкт-Петербургский детский] хоспис у Вас уже давно функционирует, ещё раньше.
А.Ткаченко: Сегодня хоспис празднует 20 лет с момента своего создания. Вы посещали его на Рождество 2019 года, и Ваш визит дал серьёзный стимул для развития паллиативной помощи как отдельного направления в медицине.
Было сформировано федеральное законодательство, определены источники финансирования. Сейчас паллиативная помощь предоставляется гражданам по всей стране.
Если позволите, я принёс открытки от детей детского хосписа, которые помнят Ваш визит и, конечно, приглашают Вас вновь.
В.Путин: Спасибо большое.
А.Ткаченко: Это был очень трогательный визит. Помните мальчика Артура, который протянул Вам ладонь и сказал «дай пять»? Он, слава богу, жив, учится в школе – мы организовываем для него обучение, передаёт Вам поклон.
В.Путин: И Артуру, и всем Вашим воспитанникам с моей стороны тоже большой привет.
А.Ткаченко: Спасибо.
Позволите, я расскажу о деятельности фонда?
Фонд, конечно, стал чудом для многих родителей. В первую очередь слова благодарности от родителей детей, которым фонд помогал. Перед Вами альбом – там фотографии детей и истории подвига родителей и побед над болезнью.
В.Путин: Он создан благодаря родителям. После того как одна из семей передала мне письмо, мы начали более активно работать по этому направлению.
А.Ткаченко: Фонд очень много сделал за эти два с половиной года. Уже более 7100 детей получили помощь, для ещё более 16 тысяч детей фонд закупает лекарственные препараты по проблемам высокозатратных нозологий. Помимо этого покупаем медицинские изделия, технические средства реабилитации, оплачиваем инновационные методы в хирургии.
Для многих детей вернулось детство. И, наверное, самое трогательное, что 1 сентября многие дети смогли пойти в школу. Без тех лекарств, которые покупал фонд, для них это было просто невозможно.
Как только в мире появляется новый лекарственный препарат с доказанной эффективностью, он может быть доступен российским детям по решениям экспертного совета. Мы с радостью можем доложить Вам, что Россия занимает лидирующее место в мире по доступности орфанных препаратов для российских детей. Нигде в мире нет подобного фонда.
Фонд гарантирует помощь вне зависимости от места проживания, от социального статуса семьи. В этом смысле он, конечно же, стал воплощением представлений общества о социальной справедливости.
В.Путин: Как вы это реализовали?
А.Ткаченко: В первую очередь мы проводили регулярные встречи с родителями и пациентами. Мы смогли понять, в чём их нужды. Привлечены были ведущие эксперты Министерства здравоохранения, которые помогли определить критерии назначения лекарственных препаратов, определение заболевания, доказательность эффективности лекарственных препаратов. Такая интенсивная работа экспертного совета позволила нам рассмотреть все орфанные заболевания, для которых есть лечение.
Сейчас лекарства доступны детям, проживающим во всех уголках нашей страны. Мы уже поставляем лекарственные препараты на те территории, которые недавно вернулись в Российскую Федерацию, там 23 ребёнка.
Большое внимание уделяем подготовке кадров, был разработан специальный курс для врачей. И благодаря этому выявляемость пациентов увеличилась, и, самое главное, это дало стимул для развития и другим программам здравоохранения. В частности, программа неонатального скрининга на 36 заболеваний, которая сейчас реализуется повсеместно, позволяет выявлять тяжёлые заболевания буквально в первые дни после рождения ребёнка.
Задача фонда состоит в том, чтобы поставить лекарственный препарат до проявления тяжёлой симптоматики. И даже уникальный лекарственный препарат, который индивидуально изготавливается за рубежом, мы доставляем к месту лечения ребёнка в течение трёх недель от момента постановки диагноза, а те препараты, для которых уже сформированы запасы в субъектах, поставляются в течение двух-трёх дней для начала лечения. В этом основная задача – обеспечить оперативность принятия решений.
Во многом помогает информационная система, она ведёт персонифицированный учёт всех детей, позволяет планировать. Самое главное, она связана с порталом госуслуг. Родители сами подают заявление в фонд через портал госуслуг, вся бюрократия полностью исключена – это занимает не более пяти минут, заявления родителей тут же попадают в орган управления здравоохранения субъекта и в фонд.
Родителей информационная система информирует о всех этапах прохождения заявки: решение субъекта, решение экспертного совета, заключение договора. В течение этого года она будет также информировать родителей о моменте поставки лекарственного препарата и остатках, чтобы родители были спокойны, что у них достаточно запаса.
Важно ещё сказать, что один из важных элементов деятельности фонда – это выстраивание процедуры открытости и социального партнёрства. Мы регулярно встречаемся с родителями и с пациентскими ассоциациями. Множество запросов приходило в фонд, и за прошедшие два года мы ответили на более семи тысяч обращений граждан. Было порядка тысячи интервью, комментариев в СМИ.
Как результат, социологическое исследование, прошедшее в конце прошлого года, показало, что фонд занимает лидирующее место в рейтинге доверия людей к общественным институтам.
В.Путин: Отдачу видят просто.
А.Ткаченко: Да, люди видят конкретную работу. И самое главное, что мы спасаем жизни: если бы не фонд, такое количество детей не смогли бы помощь получить нигде в другом месте.
Перед нами стоят большие задачи, и в первую очередь это обеспечить доступ детей к тем орфанным препаратам, которые будут появляться в ближайшее время. Мы ожидаем выхода нескольких уникальных таргетных препаратов.
Наша вторая задача – это поддержка инновационных методов в лечении, в частности в хирургии. Российские врачи и научно-медицинские институты в последнее время имеют несколько технологий, фонд уже их принял, в частности технологии в кардиохирургии.
В.Путин: Это наши разработки?
А.Ткаченко: Это наши разработки. Три дня назад в институте Турнера прошла уникальная операция по исправлению тяжелейшего врождённого сколиоза.
В.Путин: В Питере?
А.Ткаченко: Да, это в Петербурге.
У нас очень сильные кадры, которые позволяют такие операции разрабатывать, и фонд их оплачивает.
Ранее Вы давали поручение фонду развивать дополнительные виды и объёмы реабилитации. Фонд уже закупает технические средства реабилитации и в ближайшее время будет рассматривать дополнительную реабилитацию после таких серьёзных видов хирургического лечения. Системный подход к реабилитации сейчас очень активно прорабатывается вместе с Министерством здравоохранения.
В общем, фонд успешно выполняет эту задачу, и самое главное, что он спасает жизни детей. Низкий поклон от многих родителей.
В.Путин: Это Вам и всем, кто рядом с Вами занимается этим благородным, святым, я бы сказал, делом, низкий поклон и слова самой искренней благодарности за всё, что Вы делаете для семей.
Спасибо большое.