В.Путин: Добрый день! Как работается?
А.Ткаченко: Пять лет назад Вашим распоряжением был создан фонд помощи детям с тяжёлыми редкими (орфанными) заболеваниями. И благодаря Вашему решению российским врачам удалось сохранить жизни десятков тысяч российских детей.
В.Путин: Слава Богу.
А.Ткаченко: Выполняя основную задачу по лекарственному обеспечению детей, мы стремились объединить общество вокруг них, привлечь и пациентские, и религиозные организации, потому что видели, что переживания родителей, духовная боль бывает даже больше физической.
Святейший Патриарх Кирилл всегда с глубочайшим вниманием и заботой, пасторской заботой относится к теме помощи детям. И в прошедшем году он совершил настоящее чудо: подарил родителям детей, у которых тяжело болеют дети, икону. Это икона Божией Матери «Целительница», она исторически находилась в Алексеевском женском монастыре Москвы, с XVII века почиталась как чудотворная. Изображает Богородицу, склонившуюся у постели болеющего мальчика.
Святейший Патриарх отметил, что родители, когда узнают диагноз ребёнка и прогноз, испытывают ту глубину переживаний и страданий, которые испытала Богородица тогда, когда ей было открыто рождение сына и его предназначение. Поэтому он своим указом определил, чтобы была составлена особая служба о детях с суровыми заболеваниями, об их родителях и о врачах. И 1 октября каждый год во всех храмах Русской православной церкви совершается и будет совершаться специальная сугубая молитва об этом. И таким решением Святейший Патриарх поддержал Ваш Указ о создании фонда «Круг добра» и отметил значимость работы фонда.
Примите эту икону как благодарность от родителей, от детей за создание фонда и благословение на Ваши труды.
В.Путин: Спасибо большое. Благодарю Вас.
А.Ткаченко: Я очень хочу рассказать об итогах пяти лет работы. Их осмысливают и врачи, и те, кто профессионально трудится в сфере помощи детям с орфанными заболеваниями. И они свидетельствуют о том, что фонд не только обеспечил доступ российских детей к инновационным методам лечения, но и дал тем детям, у которых болезнь могла ограничить их возможность стать взрослыми, шанс на счастливую самостоятельную взрослую жизнь.
К нам поступает очень много писем благодарности, и я бы хотел Вам прочитать одно из них. Пишет Вика из Луганска. Она потеряла обоих родителей, потом у неё диагностировали спинальную мышечную атрофию. Благодаря фонду она получила лечение и смогла окончить школу в Москве, нашла новую семью, поступила в Плехановский университет на факультет журналистики, сейчас учится водить машину. Она пишет, благодарит за внимание к детям с тяжёлыми заболеваниями, за решение, которое даёт шанс не просто выживать, а жить полноценной жизнью. Она пишет: «Благодаря фонду я обрела чувство защищённости, будущее теперь не страшно».
Мы получаем тысячи писем, где родители благодарят за то, что у детей есть детство, они могут учиться, творить, любить, расти наравне со сверстниками. Позвольте я Вам это письмо от Вики передам.
В.Путин: Спасибо.
30 тысяч детей получили помощь, да?
А.Ткаченко: Это все дети с орфанными заболеваниями, для лечения которых есть терапия с доказанной эффективностью. Часть детей получают терапию регулярно. Для некоторых орфанных заболеваний есть генная терапия, и один укол позволяет полностью вылечить это редкое тяжёлое заболевание.
Хотел бы отметить, что фонду пять лет. Была проделана большая работа, и мы сейчас оцениваем те задачи, которые нам надо решить, для того чтобы больше детей получало помощь.
Фонд создавался как дополнительный механизм, который должен обеспечить доступ российских детей к инновационным методам лечения. И эта задача была выполнена. Сейчас для 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата.
Благодаря стабильной работе фонда Правительство смогло расширить программу неонатального скрининга, в 2023 году – с 5 до 36 заболеваний, а в этом году уже – ещё на два заболевания. Это позволяет выявлять детей в первую неделю после рождения и начинать лечение до появления симптомов болезни.
В.Путин: Раннее выявление, конечно, создает условия для излечения своевременного.
А.Ткаченко: Мы ожидаем выхода отечественных тест-систем, которые позволят выявлять и другие заболевания и группы, в частности миопатию Дюшенна. Уже сейчас Российская Федерация вышла на лидирующее место по раннему выявлению и лечению детей. Эти успехи фонда «Круг добра» стали возможны благодаря Вашему личному вниманию и деятельности Правительства.
Хотел бы отметить, что очень много лекарственных препаратов, которые поставляет фонд, опыт применения этих лекарственных препаратов – это уникальный опыт, который нам надо проанализировать и, без сомнения, направить на развитие программы импортозамещения и отечественной фармацевтической промышленности. Уже сейчас есть несколько препаратов, которые были изготовлены российскими учёными, они доказали свою эффективность, и фонд их приобретает.
И, конечно же, знания о применении препаратов нужно будет направить на развитие отечественного здравоохранения, чтобы молодые врачи могли выявлять редкие заболевания во всех уголках нашей страны.
В.Путин: У вас есть целый план развития деятельности, да?
А.Ткаченко: Просим Вашей поддержки.
В.Путин: Хорошо, сейчас договорим.
<…>